Diagnosticada com AME, a pequena Anny, de 2 anos, recebeu um dos medicamentos mais caros do mundo pelo SUS em um hospital de Águas Claras.
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Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, uma doença rara degenerativa e mortal, Anny Tereza Costa Moscoso Araújo (foto em destaque), 2 anos, renasceu em 31 de julho, ao receber o tratamento com zolgensma, considerado um dos remédios mais caros do mundo. Após setes meses de luta para ter acesso à medicação por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), a criança viveu o “Dia Z” do tratamento no Hospital H-Dia, em Águas Claras.
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“Minha filha recebeu um milagre”, relembra, emocionada, Janielly Silva Costa Moscoso, 37, mãe de Anny. O zolgensma custa aproximadamente R$ 8 milhões. Sem condições financeiras para pagar pelo medicamento, a família entrou na Justiça para ter acesso ao tratamento por meio do SUS, em janeiro de 2024.
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O Ministério da Saúde liberou a aplicação do medicamento em 24 de junho. A menina receberia o remédio em 3 de julho. Mas a pequena contraiu uma pneumonia silenciosa. Por isso, o “Dia Z” foi remarcado para 31 de julho. “Então, Anny faz dois aniversários no mês de julho. Ela nasceu dia 1º e o dia do renascimento dela, agora, é 31. Ela faz dois aniversários”, comemorou Janielly.
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Anny precisou colocar um acesso especial para garantir a aplicação completa do zolgensma. Anestesiada, a menina teve um cateter inserido perto do coração. Na sequência, a infusão foi tranquila. A equipe médica conectou a seringa com a medicação, enquanto a criança brincava diante dos pais, emocionados.
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Foto: Portal Metrópoles/ Reprodução
Acompanhe:
“Agradecemos o trabalho de toda a equipe médica”, ressaltou Janielly. A infusão durou uma hora. Logo em seguida, a criança ficou sob observação por 120 minutos, por segurança, no caso de uma eventual reação ao medicamento. A criança respondeu bem ao tratamento e recebeu alta logo em seguida.
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Lágrimas e sonhos
A AME mata os neurônios motores dos pacientes. Mesmo com 2 anos de vida, Anny ainda não consegue andar. Com o tratamento, Janielly ficou com o coração aliviado e cheio de esperança. “Eu sonho que minha filha fique em pé. Tenha força para andar, brincar com outras crianças.
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Agora vamos intensificar a fisioterapia. Fará hidroterapia. É uma fase diferente da doença. Vamos buscar melhor qualidade de vida para ela. Sonhamos com isso: que nossa filha tenha melhor qualidade de vida”, afirmou.
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Janielly defende que a população cobre por políticas públicas para assegurar o tratamento de doenças raras. “Essas crianças precisam desses medicamentos para sobreviver. Não é só AME, há casos por exemplo da Distrofia Muscular de Duchenne. São medicamentos de alto custo”, ressaltou.
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Além da longa espera nas batalhas judiciais, muitas famílias não conseguem sentenças favoráveis. “Espero que, em um futuro próximo, todas as crianças diagnosticadas com AME tenham o seu Dia Z, de uma forma menos trabalhosa e pesada para os pais. Que todas as crianças tenham o direito a receber o tratamento”, comentou.
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A família vive em Cristalina (GO), município no Entorno do DF, a aproximadamente 270km da capital. Para evitar infecções cruzadas, Anny passará por seis semanas de quarentena.
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Após esse período de cuidado, com a sequência do tratamento, a família aguarda ansiosamente para acompanhar a nova rotina, agora com qualidade de vida, que a menina viverá.
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Saiba mais sobre a doença:
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
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Sintomas
Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte. Os principais sinais e sintomas da AME são:
Perda do controle e forças musculares;
Incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
Incapacidade/dificuldade de engolir;
Incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça;
Incapacidade/dificuldade de respirar.
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Diagnóstico
O diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é feito por um médico com base no protocolo da doença publicado pelo Ministério da Saúde no dia 22 de outubro de 2019 e revogado pela Portaria Conjunta nº 03, de 18 de janeiro de 2022. Os exames necessários para confirmação da doença serão solicitados pelo profissional de saúde.
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Tratamento
O medicamento Nusinersena (Spinraza) é o único medicamento registrado no Brasil para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Diversos estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves, que são prevalentes na maioria dos pacientes. A AME é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4.
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O tipo 1 é o mais frequente e a forma mais grave da doença. Em abril de 2019 o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do Spinraza ao Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento do Tipo 1 da AME.
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Para os tipos 2 e 3 da AME, o Ministério da Saúde ofertará o medicamento na modalidade compartilhamento de risco. Neste formato, o governo paga pelo medicamento somente se houver melhora da saúde do paciente.
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Importante: Os profissionais dos Serviços de Referência aplicarão o medicamento Spinraza nos pacientes, porque é um procedimento mais complexo que não pode ser feito em casa ou por qualquer profissional de saúde que não seja os do Serviço de Referência.
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Spinraza
O medicamento Spinraza chegou ao Brasil no dia 30/10/2019. A partir de novembro o Ministério da Saúde começará agendamento para entrega do medicamento para tratamento da AME Tipo 1 às Secretarias Estaduais de Saúde de todo o Brasil.
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AME Tipo 1: Para ter acesso ao Spinraza para tratar da AME Tipo 1, o paciente deve ir a uma Farmácia de Alto Custo com o diagnóstico genético confirmatório, de acordo com o protocolo de atendimento da doença. A Farmácia de Alto Custo encaminhará o paciente para atendimento em um dos Serviços de Referência do Brasil.
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AME Tipos 2 e 3: Os responsáveis pelos pacientes com os tipos 2 e 3 da AME devem entrar em contato com a Ouvidoria do SUS pelo telefone 136, a partir do dia 04/11/2019, e informar:
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Dados pessoais, cidade em que mora, se o paciente já possui laudo da doença, além da prescrição médica para uso do medicamento Spinraza;
O MS irá mapear quem são e onde estão esses pacientes para organizar os serviços de saúde para atender a demanda;
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Profissionais do MS ligarão para cada um dos pacientes cadastrados para indicar o Serviço de Referência que devem ir;
Esses pacientes serão acompanhados por profissionais por três anos para medir resultados e evolução a partir do uso do Spinraza.
Algumas Informações: Portal Metrópoles
Direitos Autorais Imagem de Capa: Portal Metrópoles/ Reprodução
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