Doença afeta cerca de 190 milhões de mulheres no mundo; ambulatório especializado do HU atende mais de 400 juiz-foranas por ano.
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“Um dia estava fazendo uma prova na escola quando meu nariz começou a sangrar, depois desmaiei e fui parar no hospital enquanto estava menstruada”, relata a empreendedora Rafaella Jossy, 38 anos, que foi diagnosticada com endometriose profunda. Hoje, ela tem uma página no Instagram, intitulada “Vivendo com endometriose profunda”, com mais de 6 mil seguidores para falar sobre o tema, e passa metade do dia sob efeito de medicação para dores.
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A endometriose é uma doença benigna em que o tecido que reveste internamente o útero, chamado de endométrio, é encontrado em outros locais na pelve e fora dela, como bexiga, intestino e ovário. No caso da endometriose profunda, são encontrados nódulos com profundidade de penetração superior a cinco milímetros, que ocasionam lesões e inflamações no corpo.
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Por ter um caráter inflamatório e progressivo, a doença aumenta com o passar dos anos, podendo comprometer de forma mais grave os órgãos atingidos. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a patologia afeta cerca de 190 milhões de mulheres no mundo, sendo mais de 7 milhões no Brasil.
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Para Rafaella, foram mais de 17 anos desde a primeira menstruação para chegar ao diagnóstico correto. Durante o processo de descoberta da doença, ela realizou cirurgias e perdeu cinco órgãos e parte de dois. No caso dela, o tecido do endométrio foi descoberto primeiro no nariz, mas sem a nomenclatura certa; depois no útero, durante a gravidez; e. com o parto, no intestino, se espalhando para outras partes do corpo e fazendo-a perder um rim, parte da bexiga, e tendo que realizar uma histerectomia, cirurgia que removeu seu útero.
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No entanto, Rafaella é um dos raros relatos de endometriose profunda com acometimento mais grave nos órgãos. Os sintomas mais comuns são a dor durante o período menstrual e nas relações sexuais, além da dor pélvica crônica, conforme explica a especialista em endoscopia ginecológica do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF/ Ebserh) Luzia Ribeiro.
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Como Rafaella, outras mulheres demoram anos para descobrir a doença, como aconteceu com a vendedora Luciana Bellini, 46 anos, que teve um diagnóstico já mais velha e após ter uma filha; e a atendente de público Caroline da Silva, de 28 anos, que está batalhando para realizar a cirurgia em Juiz de Fora para poder ter filhos. A estimativa é que o tempo médio para um diagnóstico correto seja de sete a dez anos, de acordo com Luzia Ribeiro.
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Ambulatório de endometriose do HU atende mais de 400 pacientes anualmente
A médica Luzia Ribeiro é a responsável pelo ambulatório de Endometriose do HU-UFJF. Em funcionamento desde 2018, a unidade atende mais de 400 pacientes anualmente, realizando ressonância nuclear magnética com preparo para endometriose e videolaparoscopia em casos de infertilidade relacionada à endometriose peritoneal. A porta de entrada para o serviço é o encaminhamento via Unidade Básica de Saúde (UBS), já com o diagnóstico de endometriose.
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Apesar de a doença não ter uma cura definitiva, o tratamento pode garantir mais qualidade de vida. Isso pode incluir medicação, com contraceptivos hormonais que atuam bloqueando essa alteração hormonal e diminuindo a progressão das lesões; o uso de analgésicos e anti-inflamatórios, além de mudanças na rotina. Por isso, o tratamento para a endometriose no hospital conta com uma equipe multidisciplinar, composta por fisioterapeutas, psicólogos, médicos da dor, ginecologistas e nutricionistas.
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A fisioterapeuta pélvica Elaine Andrade Moura afirma que é muito importante ter uma equipe multidisciplinar de educação sobre a endometriose, para explicar melhor o que é a doença. Nos atendimentos, são abordadas mudanças de hábitos e atividades específicas que podem ajudar nos sintomas, além do tratamento psicológico, promovendo um amplo acolhimento das dores das pacientes, tanto as físicas como as emocionais.
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Em alguns casos, como o de Rafaella e Caroline, pode haver necessidade de cirurgia, que deve ser avaliada individualmente, dependendo da gravidade dos sintomas, extensão da doença, e os desejos reprodutivos da paciente.
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“Podemos indicar em caso de sintomas refratários ao tratamento clínico, obstrução intestinal e do sistema urinário; infertilidade e endometriomas ovarianos volumosos (cistos nos ovários); endometriose do apêndice e suspeita de malignidade em uma massa anexial (estrutura conectada ao útero)”, explica a ginecologista Luzia Ribeiro.
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A cada dez diagnisticadas, quatro precisam de cirurgia
A Sociedade Brasileira de Endometriose e Cirurgia Minimamente Invasiva estima que uma em cada dez mulheres sofre com a doença, sendo que 57% delas têm dores crônicas, e mais de 30% dos casos podem resultar em infertilidade. O quadro ocorre quando há dificuldade em engravidar após 12 meses de tentativas. Um levantamento do Colégio Americano de Obstetras e Ginecologistas apontou que a cada dez mulheres que são inférteis, quatro têm endometriose e precisam da cirurgia, como Caroline, que está tentando ter filhos.
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Entretanto, os procedimentos cirúrgicos mais complexos da endometriose profunda ainda não são realizados nos hospitais da cidade pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Em nota, o HU-UFJF, vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), explica que há necessidade de contratualização com o gestor SUS local para a efetivação das cirurgias. “Atualmente, o Ambulatório de Endometriose realiza outras cirurgias de videolaparoscopia, e oferece exames como ultrassom e ressonância magnética”, informa.
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O HU tem uma assistente social que ajuda as mulheres com endometriose profunda a fazerem um pedido para realizar a cirurgia gratuitamente por meio de um processo judicial. Segundo Luzia Ribeiro, o procedimento cirúrgico pela rede privada pode ficar em torno de R$ 80 mil, mas varia conforme a infiltração da endometriose nos órgãos.
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Em nota, a Secretaria de Saúde da PJF informou que o procedimento cirúrgico da endometriose profunda é complexo e existem poucos profissionais aptos a executar o procedimento na cidade.
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“Existe um ambulatório de endometriose no Hospital Maternidade Therezinha de Jesus, em parceria com o Instituto Crispi e a Faculdade Suprema, que funciona na instituição. O serviço vem se adequando para a execução dos procedimentos, conforme a necessidade dos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).”
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Doença afeta a produtividade das pacientes
Para Caroline da Silva, foi um alívio descobrir a endometriose profunda em 2021. “Passei muitos anos sentindo muitas dores, desmaiava na escola e ninguém entendia nada. Passei por vários médicos, fiz vários exames, e nunca descobri qual era o meu problema até uma tia ser diagnosticada tendo os mesmos sintomas”.
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No entanto, como o diagnóstico ainda é tardio e as cirurgias não são de fácil acesso pelo SUS, muitas mulheres passam por situações que afetam diretamente a produtividade profissional, como aconteceu com Rafaella e Caroline, que sofreram preconceitos no ambiente de trabalho por causa das dores que sentiam e eram vistas como “frescura”.
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Uma pesquisa da Academy of Managed Care Pharmacy, dos Estados Unidos, mostrou que uma mulher com endometriose perde, em média, seis horas de produtividade no trabalho por semana devido à doença. A pesquisa analisou dados de mais de 1.400 mulheres com endometriose em 10 países. O estudo também revelou que na maioria das vezes, as mulheres desenvolvem sintomas depressivos como ansiedade, alteração do humor e fadiga crônica em decorrência da doença.
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No Brasil, o Projeto de Lei 1069/23 , da deputada Dayany Bittencourt (União-CE), busca incluir a endometriose com manifestação incapacitante no rol de doenças que independem de carência para a concessão de auxílio-doença e de aposentadoria por invalidez.
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O texto determina que a mulher acometida pela doença tenha tratamento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS) com atendimento multidisciplinar, acesso a exames complementares, assistência farmacêutica e acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas, inclusive fisioterapia e atividade física.
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De acordo com a Agência Câmara, a pauta será analisada pelas comissões de Defesa dos Direitos da Mulher; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
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Algumas Informações: Portal Tribuna de Minas
Direitos Autorais Imagem de Capa: Leonardo Costa/ Divulgação
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