Em abril, Amós Pereira Souza, hoje com 38 anos, deve deixar o hospital pela primeira vez em mais de 21 meses. O que deveria ser motivo de comemoração, porém, tem um sabor agridoce.
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Amós sobreviveu às complicações de uma cirurgia que poderia ser simples se tivesse sido realizada quatro anos antes, quando foi solicitada.
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Ele, no entanto, acabou ficando incapacitado de andar ou sustentar o próprio corpo e com consequências neurológicas pelo tratamento atrasado.
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Amós tem malformação arteriovenosa (MAV) cerebral, uma condição que atinge 10 a cada 100 mil pacientes. Ela é congênita (de nascença) e leva à formação de novelos de veias e artérias no cérebro, o que causa a mescla de sangues venoso e arterial no cérebro.
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“Com a MAV, a circulação é interrompida, o que leva a uma espécie de desnutrição de certas áreas do cérebro. Elas atrofiam e começam a perder a função, podendo ocasionar também o rompimento dos vasos, com posterior hemorragia ou dano cerebral”, explica o neurocirurgião Feres Chaddad, chefe da neurocirurgia na Beneficência Portuguesa de São Paulo.
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O tratamento da doença
A cirurgia de correção da MAV é relativamente complexa, mas o quadro pode ser completamente revertido com a retirada da malformação a tempo, antes que os nós estourem. Enquanto não são retirados, eles são uma espécie de “bomba-relógio” no cérebro do paciente.
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Como o nó de Amós estava muito avançado, quando finalmente conseguiu a cirurgia, não pôde fazer o procedimento mais efetivo, que abre o crânio.
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A segunda opção foi passar por embolizações, onde o médico injeta substâncias por dentro dos vasos sanguíneos para cortar a alimentação de sangue da MAV, fazendo com ela o que o novelo de veias e artérias faz com o próprio cérebro: a diminuição por desnutrição.
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No terceiro procedimento, porém, ele teve complicações: hidrocefalia e uma infecção que levaram a comprometimentos neurológicos. O quadro ficou tão grave que os médicos não acreditaram que Amós sobreviveria.
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Como começou?
Amós é um ex-trabalhador da construção civil do Rio de Janeiro (RJ). Pai de dois filhos (de 9 e 7 anos), ele sempre teve dores de cabeça fortes sem explicação, mas elas foram piorando a partir de 2015.
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“Amós sempre teve muita dor de cabeça, ele chegou a ter um déficit de aprendizagem e não conseguia se concentrar na escola pela dor. Ele chegava a bater com a cabeça na parede de tanta dor que sentia”, lembra Rosemary Pinto, esposa dele, que hoje é responsável pelos cuidados.
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Com a piora do quadro, o casal procurou um hospital. Após a realização de exames de imagem, veio o diagnóstico da MAV. O problema ganhou nome, mas Amós ainda precisava passar por uma série de consultas com especialistas para conseguir a liberação para a cirurgia.
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Porém, na rede pública, elas demoraram demais. A melhor posição de Amós na fila de espera para o procedimento no SUS foi o sétimo lugar.
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Enquanto isso, as dores pioravam. O rosto dele ficava inchado pelas restrições de circulação e Amós mal conseguia sair de casa sem tomar codeína, um analgésico opióide de alto poder anestésico.
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Após muita burocracia, o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) concedeu a ele o auxílio-doença (até hoje Amós não é definitivamente aposentado), o que permitiu à família a se dedicar mais ao seu tratamento, mas ainda assim, o dinheiro não era suficiente.
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A família decidiu tirar o filho do colégio particular para pagar um plano de saúde. Eles esperaram mais de um ano pela carência para poder realizar a cirurgia de MAV no particular — para Rosemary, se ela não tivesse tomado esta atitude, seu marido teria morrido em casa.
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“Ele só foi piorando com o tempo. Passou a ter crises de espasmos e dores de cabeça ainda mais intensas. Os médicos que consultávamos alertavam dos riscos do procedimento, mas o Amós respondeu que preferia morrer tentando a continuar sentido dor”, conta a mulher.
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Em 2021, ele iniciou o tratamento e fez sua primeira embolização. O procedimento aliviou as dores, mas ainda eram necessárias novas cirurgias para curar a MAV, o que ocorre com cerca de 30% das pessoas que passam pelo tratamento.
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A vida após o coma
No terceiro precedimento, porém, apareceram as intercorrências. Três dias após a embolização, ele teve febre e crises convulsivas frutos de uma infecção urinária. Amós foi levado a um pronto-socorro, onde descobriram que ele estava com hidrocefalia.
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Por causa das complicações, Amós ficou quatro meses em coma e mais um ano e cinco meses internado. Hoje, não consegue andar e nem mexer os braços.
“É muito triste. Me sinto completamente desamparada, adoeci vendo o sofrimento do meu marido. É inexplicável a sensação de você ver seu filho te pedir ajuda. Ele dizia: ‘Mamãe, papai está com muita dor’. Eu não tinha o que fazer”, conta.
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Embora a alta esteja prevista para abril, a família ainda não sabe como irá arcar com cuidados de saúde básicos dele, incluindo fraldas e curativos, além de sessões de reabilitação fisioterápica para voltar a deglutir e movimentar os braços. Para custear estes tratamentos, a família está fazendo uma vaquinha.
Algumas informações: Jornal Floripa
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