Diagnosticado com Ictiose Lamelar, o recém-nascido enfrenta uma batalha diária contra o ressecamento severo da pele e o risco de infecções; família de Constantina pede ajuda para manter tratamento de alto custo.
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Com apenas um mês e meio de vida, o pequeno João Guilherme já carrega o peso de uma batalha que durará para sempre. Morador da cidade de Constantina, no interior do Rio Grande do Sul, o bebê foi diagnosticado logo ao nascer com Ictiose Lamelar, uma doença genética rara e sem cura que desafia a medicina e a resistência de seus pais.
Foto: Reprodução
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A condição, popularmente conhecida como “doença da escama de peixe”, afeta drasticamente a formação da barreira cutânea. Para João, isso significa que sua pele não consegue reter umidade, levando a um ressecamento extremo, descamação acelerada e formação de fissuras dolorosas que se assemelham a queimaduras.
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A chegada de João ao mundo foi marcada pela urgência e pelo medo. A gravidez de sua mãe, Sabrina, transcorria sem grandes intercorrências até a 32ª semana, quando um sangramento grave mudou o curso dos acontecimentos, colocando em risco a vida da mãe e do bebê.
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Como o município de Constantina não possui maternidade equipada para casos de alta complexidade, Sabrina precisou ser transferida às pressas para a cidade vizinha de Sarandi. Lá, em um parto de emergência, João Guilherme nasceu prematuro, lutando pela vida desde o primeiro suspiro.
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O diagnóstico da Ictiose Lamelar foi imediato. A aparência da pele do recém-nascido, muitas vezes envolta em uma membrana tensa e brilhante (conhecida clinicamente como "bebê colódio"), alertou os médicos para a gravidade da situação genética.
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Devido à complexidade do quadro e à prematuridade, o bebê foi transferido novamente, desta vez para um centro de referência em Passo Fundo. Foram 30 dias de luta intensa na Unidade de Terapia Intensiva (CTI), seguidos por mais 17 dias de internação em quarto hospitalar.
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A Ictiose Lamelar é causada por alterações nos genes responsáveis pela produção de proteínas na camada mais externa da pele. O corpo produz células de pele em um ritmo muito mais rápido do que consegue eliminar, criando o acúmulo de camadas grossas e escamosas.
Foto: Reprodução
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Para João Guilherme, essa condição transforma o ambiente externo em uma ameaça constante. A pele, que deveria ser uma proteção, torna-se uma fonte de dor contínua. Qualquer movimento brusco pode rachar a derme endurecida, abrindo portas para bactérias e infecções graves.
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Além das feridas, a doença traz outro desafio perigoso: a dificuldade de regulação térmica. Pessoas com essa condição frequentemente têm hipohidrose (dificuldade de suar), o que significa que o corpo do bebê pode superaquecer rapidamente no calor ou perder calor excessivo no frio.
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Por isso, a vida de João Guilherme depende de um ambiente rigorosamente controlado. A casa precisa ter temperatura estável, exigindo o uso constante de ar-condicionado ou aquecedores, o que eleva os custos de energia elétrica da família a patamares difíceis de sustentar.
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O tratamento, embora não ofereça cura, é vital para garantir o mínimo de conforto e evitar a morte por infecção generalizada. A rotina do bebê envolve banhos especiais e a aplicação de cremes hidratantes potentes e específicos várias vezes ao dia, sem pausa.
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Esses dermocosméticos e medicamentos não são itens de luxo, mas sim de sobrevivência. Eles mantêm a pele minimamente elástica, permitindo que João possa se mexer e crescer com menos dor. O custo desses produtos, no entanto, é extremamente elevado.
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Além da pele, os cuidados se estendem aos olhos e ouvidos. A pele esticada pode puxar as pálpebras para fora (ectrópio), exigindo lubrificação ocular constante para evitar úlceras de córnea e perda da visão, além da limpeza frequente dos canais auditivos para evitar obstrução por pele morta.
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A família, de origem humilde, viu-se diante de um orçamento que explodiu da noite para o dia. As despesas incluem não apenas os medicamentos e cremes, mas também fraldas especiais, roupas de tecidos que não agridam a pele e o deslocamento frequente para consultas médicas.
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A casa da família também precisa de adaptações para se tornar um ambiente seguro e esterilizado para o bebê, minimizando os riscos de contaminação que poderiam ser fatais para alguém com a barreira cutânea comprometida.
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Diante da impossibilidade de arcar com todos os custos, os pais de João Guilherme recorreram à solidariedade. Foi criada uma campanha de arrecadação online, uma "vaquinha", na esperança de que a comunidade possa ajudar a custear o tratamento contínuo.
A campanha está hospedada na plataforma Ajudar e tem sido a principal fonte de esperança para Sabrina e sua família. Cada doação representa um pote de creme, um dia de conforto ou uma viagem segura ao médico para o pequeno guerreiro.
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A história de João Guilherme é um lembrete da fragilidade e da força da vida. Enquanto a medicina busca avanços para doenças raras, é a rede de apoio humano que garante, hoje, que este bebê tenha a chance de crescer cercado de cuidados e amor, apesar da dor que enfrenta a cada minuto.
Veja o vídeo:
Vídeo: Reprodução Redes Sociais
Mais informações: Viral Agora
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