Vicente quer ser chef, e Lucas quer ser DJ. Como qualquer criança da idade deles, os gêmeos de 13 anos, que vivem no sul do Chile, vão à escola, brincam e sonham com o que gostariam de ser quando crescer. Ambos foram diagnosticados, aos sete anos, com distrofia muscular de Duchenne, uma condição genética grave e progressiva que piora rapidamente, e afeta aproximadamente uma em cada 3,6 mil crianças no mundo todo.
Não há cura para a doença, mas houve avanços em um medicamento que poderia retardar seus efeitos e melhorar a perspectiva dos pacientes.
Foto: Reprodução/ Redes Sociais
Há algumas semanas, seus pais, Marcos Reyes, de 39 anos, e Valeria Martínez, de 35, receberam uma boa notícia.
Tomás Ross, um menino cuja mãe caminhou 1.200 quilômetros no Chile para arrecadar dinheiro suficiente para tratá-lo da mesma doença, foi aceito para participar de um ensaio clínico nos Estados Unidos, o que disponibilizou sua dose. E a família dele decidiu ceder a dose para os pais de Vicente e Lucas.
Mas essa alegria logo se misturou a um sentimento de incerteza e angústia. Como se trata de uma dose única, Marcos e Valeria agora enfrentam um dilema impossível: escolher apenas um dos gêmeos para administrar o tratamento que ambos precisam.
Foto: Reprodução/ Redes Sociais
Como se trata de uma dose única, Marcos e Valeria agora enfrentam um dilema impossível: escolher apenas um dos gêmeos para administrar o tratamento que ambos precisam.
Camila Gómez, mãe de Tomás Ross, disse que pensou imediatamente nos gêmeos quando soube que seu filho havia sido selecionado para um ensaio clínico.
Foi Marcos Reyes, pai de Vicente e Lucas, que teve a ideia da caminhada que ajudou a aumentar a conscientização sobre a distrofia muscular de Duchenne no Chile e, por meio de doações, permitiu que ela arrecadasse o dinheiro necessário para tratar o filho de 6 anos.
Além disso, foi Reyes quem a acompanhou pessoalmente na travessia de Ancud até o Palácio de La Moneda, a sede do governo em Santiago.
No dia 7 de abril, Marcos Reyes recebeu a ligação de Camila Gómez cedendo a dose do filho que havia sido liberada.
Até o momento, o único remédio aprovado pelo FDA, órgão regulador de medicamentos nos EUA, para tratar a doença é uma droga conhecida comercialmente como Elevidys, cujo valor chega a aproximadamente 3,5 bilhões de pesos chilenos (cerca de US$ 3,7 milhões ou R$ 20,4 milhões).
Marcos diz que até agora nem Vicente nem Lucas sabem da situação que ele e a esposa enfrentam como pais. Eles preferiram proteger ao máximo seu universo infantil.
Mas ele sabe que outro desafio que vão ter que enfrentar como família é explicar que apenas um dos meninos vai poder viajar para os Estados Unidos, se não conseguirem fundos para o outro.
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética rara que afeta principalmente meninos, causando fraqueza muscular progressiva e perda de mobilidade. É causada por uma mutação no gene da distrofina, que é essencial para a função muscular.
A DMD geralmente se manifesta na infância, por volta dos 2-5 anos de idade, com sintomas como dificuldade para caminhar, correr e subir escadas. A fraqueza muscular progride rapidamente, levando à perda de mobilidade e dependência de cadeira de rodas.
A DMD também pode afetar o coração e os pulmões, levando a complicações respiratórias e cardíacas graves. O tratamento atual se concentra em gerenciar os sintomas e retardar a progressão da doença.
A pesquisa sobre a DMD está em andamento, com esforços para desenvolver tratamentos mais eficazes e potencialmente curar a doença. A terapia genética e a medicina personalizada são áreas promissoras de investigação.
O único vislumbre de esperança que Marcos vê no horizonte é a generosidade das pessoas comuns. Ele convoca todos que conhecem sua história a fazer doações em seu site.
Algumas Informações: BBC News Brasil/ Terra Brasil
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