Priscila Canhet tem Síndrome de Dunnigan, rara condição genética que faz com que ela e parte de sua família se pareçam com fisiculturistas.
------
Em um relato exclusivo à repórter Erem Carla, Priscila Canhet, de 35 anos, compartilha sua jornada enfrentando a Síndrome de Dunnigan, uma rara condição genética que faz com que ela e parte de sua família tenham a aparência de fisiculturistas. Porém, por trás dessa aparência, viver com a síndrome é um desafio constante.
------
Minha história com a síndrome de Dunnigan-Lipodistrofia Parcial Familiar começou a se desenhar bem cedo, ainda na puberdade, quando percebi que o corpo da minha mãe, da minha tia, da minha avó e o meu próprio corpo não correspondiam ao que se esperaria de um corpo feminino.
------
Tínhamos ausência de seios e os braços e as pernas tinham uma aparência mais masculinizada. No entanto, só em 2013, após uma perda repentina do campo de visão por conta do diabetes descontrolado, recebi de fato o diagnóstico.
------
Tudo aconteceu numa consulta com o endocrinologista. Relatei os sintomas e o que vinha tomando de medicação, além de confessar que não fazia exercícios físicos. O médico olhou para mim e disse que minha condição era rara. Ali, descobri que tinha a síndrome de Dunnigan.
------
O diagnóstico foi baseado nas características físicas que apresento e nas comorbidades que eu estava tratando. Aquele momento trouxe alívio e felicidade por, finalmente, entender o que estava acontecendo comigo, mas também veio com a resistência em aceitar que teria de ter cuidados muito mais restritos para manter qualidade de vida.
------
O exame também foi um marco na minha família. A síndrome é uma condição hereditária dominante e rara, que herdamos da minha avó materna, Izabel. Minha mãe, Juscéia Aparecida, sempre se sentiu envergonhada pelo corpo, a ponto de evitar usar roupas que revelassem suas pernas.
------
Hoje, aos 50 anos, ela começou a se permitir algumas mudanças no estilo de vestir, mas ainda enfrenta a dificuldade dos olhares alheios. O maior desafio que enfrentamos é aceitar a nossa própria imagem.
------
Sofri bastante bullying na puberdade, sendo constantemente questionada sobre minha aparência, músculos destacados e veias visíveis. A gordura se acumula no pescoço e no rosto, e as pessoas muitas vezes duvidam se eu sou mesmo mulher, já que não tenho o "corpo feminino" que esperam.
------
Meu irmão, Manoel Canhet, e meu tio, Fausto Epifânio, não apresentam os sintomas da síndrome, pois, nos homens, ela se manifesta de forma diferente.
------
Já minha irmã mais nova, de apenas 10 anos, já apresenta alguns sinais físicos da condição. No entanto, hoje sabemos mais sobre a doença do que sabíamos há 23 anos, quando perdemos minha avó, em janeiro de 2005.
------
A maior parte dos desafios que enfrentamos vem da ausência parcial de gordura corporal, o que resulta na perda da produção de leptina, um hormônio que regula o apetite e o metabolismo.
------
Desde a puberdade, sinto fome de forma muito mais intensa do que uma pessoa normal, e a alimentação se torna um fator crucial para o controle da síndrome. Manter essa disciplina alimentar é um dos maiores desafios.
------
Após o diagnóstico, comecei a buscar outras pessoas com a mesma condição para trocar informações e aprender mais sobre tratamentos. No entanto, não encontrei ninguém com a síndrome de Dunnigan.
------
Nas minhas pesquisas, cruzei com portadores da Síndrome de Berardinelli, que é uma lipodistrofia generalizada e com comorbidades mais agressivas. Além dos desafios físicos, a condição afeta muito o psicológico.
------
Descobri que ter uma rede de apoio, incluindo profissionais de várias áreas, é fundamental para quem tem essa condição. Continuo sempre pesquisando em artigos estrangeiros, já que neles encontro mais informações para lidar com a síndrome.
------
As limitações que enfrento estão ligadas principalmente à alimentação, por conta dos distúrbios metabólicos. Precisamos estar sempre atentos à quantidade de carboidratos que consumimos, porque diabetes e hipertrigliceridemia podem levar à pancreatite aguda.
------
Além disso, outras comorbidades, como a aterosclerose precoce e a cardiomiopatia, também exigem monitoramento constante, especialmente nas mulheres, que podem desenvolver a Síndrome dos Ovários Policísticos.
------
O Dunnigan é uma doença que mexe com a autoestima, causa depressão, ansiedade e, às vezes, faz com que nos sintamos incompreendidos. Demorei, mas consegui encontrar um equilíbrio para lidar com essas questões emocionais.
------
Hoje, consigo cuidar do meu corpo e da minha mente de forma integrada, o que me permite, de fato, viver a vida com mais plenitude.
Gostaria que as pessoas soubessem que a síndrome de Dunnigan é rara, mas mortal.
------
O diagnóstico precoce é fundamental, pois, com o tratamento adequado, é possível ter uma qualidade de vida melhor. Infelizmente, não foi o caso da minha avó, que tratava as complicações da doença sem sequer saber que tinha essa síndrome.
------
Meu objetivo, ao falar sobre a doença é dar visibilidade à condição. Muitos médicos conhecem as lipodistrofias apenas na teoria, mas é importante que a área da medicina esteja alerta à importância de um diagnóstico precoce.
------
Exponho minha condição para que outros portadores possam encontrar um caminho para o tratamento adequado e para que mais estudos sobre a síndrome sejam realizados. Afinal, há uma estimativa de que apenas uma a cada 10 milhões de pessoas no mundo têm essa doença.
------
Quero ajudar a motivar mais pesquisas e, quem sabe, proporcionar uma vida melhor para quem também convive com essa condição.
As pessoas nos veem musculosas e magras, mas não percebem que há um esforço constante por trás de nossa aparência.
------
Algumas Informações: Portal Terra
Direitos Autorais Imagem de Capa: Acervo Pessoal/ Divulgação
Digite no Google: Cerqueiras Notícias
Entre em nosso Grupo do Whatsapp e receba as notícias em primeira mão (clique no link abaixo):
https://chat.whatsapp.com/DwzFOMTAFWhBm2FuHzENue
Siga nossas redes sociais.
🟪 Instagram: instagram.com/cerqueirasnoticias
🟦 Facebook: facebook.com/cerqueirasnoticias
----------------------
----------
O espaço para comentários é destinado ao debate saudável de ideias.
Não serão aceitas postagens com expressões inapropriadas ou agressões pessoais.
